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의료비 지원사업

2.의료비 지원사업

희귀질환자 의료비지원사업이란?

진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위한 국가 사업

지원 대상자

희귀질환자희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 (1,413개)에 해당 (대상질환 바로가기)

산정특례에 등록되어 있고, 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정
(외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자는 지원 불가하며, 지원 가능 외국인 요건은 ‘질병청 헬프라인‘ 홈페이지에서 확인 가능)

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능

선정기준

소득재산기준

구분 가구 기준 소득기준 재산기준
희귀 질환 환자가구 기준 중위소득 140% 미만 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준
등에 관한 고시」 제 7조에 따른 지침으로
질병관리청장이 정하는 기준
부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
4대 질환 환자가구 기준 중위소득 160% 미만
부양의무자가구 기준 중위소득 240% 미만

<2026년도 환자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀 질환(140%) 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환(160%) 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

<2026년도 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀 질환(200%) 5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환(2420%) 6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360

<2026년도 환자가구 재산 기준 일람표>

(단위: 원)
가구규모 /지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역·세종·창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대 질환 서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역·세종·창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220
※ 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

<2026년도 부양의무자가구 재산기준 알림표>

(단위: 원)
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역·세종·창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대 질환 서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역·세종·창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064

지원 범위

요양급여 중 본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택
적용 후 잔여 비용)		 간병비 보조기기 구입비 특수식이 구입비

희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,413개) 만성신장병 요양비 포함(N18)

인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 111개 질환자에 한함)

월 30만원 지급

근육병등 105개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자
(※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애1급에 준하는 기준임)

장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금

근육병 등 101개 질환자에 한함

특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만원 이내

저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만원 이내

옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

기타

신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인

신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청(온라인 접수 바로가기)

신청기간 : 연중 수시 접수

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